我校两所医院成为全国、河北省罕见病诊疗协作网牵头医院、成员医院

近期，国家卫生健康委办公厅印发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院。其中，我校第二医院、第三医院入选第一批罕见病诊疗协作网成员医院，同时，第二医院为省级牵头医院。

河北省卫生健康委办公厅发布《关于印发〈河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案〉的通知》，公布了河北省罕见病诊疗协作网医院名单和河北省罕见病专家委员会名单。除我校第二医院（省级牵头医院）、第三医院（成员医院）被遴选为河北省罕见病诊疗协作网医院外，5名专家被遴选为河北省罕见病专家委员会专家，分别为：我校第二医院崔炜、张松筠，第三医院胡静、刘俊艳、张琳。

建立全国罕见病诊疗协作网、河北省罕见病诊疗协作网，旨在建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调区域内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制定随访治疗方案，指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

此次我校两所医院被遴选为全国、河北省罕见病诊疗协作网牵头医院、成员医院，五名专家入选河北省罕见病专家委员会，是对我校医院和专家专业技术水平的肯定和鼓励，对进一步加强我国我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，具有重要意义。

制作：河北医科大学新媒体中心

编辑：刘学民、张迪、张倩倩