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小生命，我给你最后的彩虹 | 走进儿童安宁疗护病房
南京医科大学附属儿童医院315病区，是江苏省首个儿童安宁疗护病房。
一个临近春节的冬日，乐乐（化名）在这住了一周，度过了她的十二岁生日。她患恶性肿瘤，发现时病情已太过严重，多方治疗无果后家人最终接受事实，带她来到了这里。
“叔叔，我还有没有希望再治疗一次？”
纠结了很久，最终乐乐还是忍不住向医生主动提出转到ICU继续治疗的要求。医生在和乐乐以及她父母交流后，将她转入ICU。可这就意味着女孩要和亲人隔开，独自一人面对治疗的痛苦。
在ICU中度过的春节显得尤为寂静，只有机器的滴答声为伴。实在无法忍受孤独和治疗副作用的她，一周后又转入了安宁疗护病房。
不久后，乐乐平静地离开了这个世界，和父母一起度过了生命的最后一程。
曾入住这间病房的孩子，最小的才两岁。
这个孩子出生就带着先天性肾癌，接受和成人一样的肿瘤治疗流程，两年里经历了手术、化疗无效、靶向治疗失败……他的家人一直很积极地为他寻求治疗，最终一切治疗手段都宣告无效时，他们决定让孩子入住安宁疗护病房。
孩子离开以后，她的父母寄来了一封感谢信，感谢团队的照顾，信上说，“谢谢你们，让孩子最后安安心心地离开。”
这也许就是安宁疗护病房存在的意义。
从2020年7月落成到目前为止，这特殊的病房已经帮助了十个家庭。
死亡是灰色的，但这里是彩色的
安宁疗护病房的作用，是对治愈性治疗无反应的患儿，采取儿童舒缓治疗，进行积极整体照顾，包括疼痛及其它症状的控制，重视和解决患者心理、社会和精神方面的问题。
当医生判断孩子接下来的生命长度少于6个月时，家长就可以考虑是否接受舒缓治疗。
记者步入这间病房时发现，不同于普通病房的单调纯色，这间病房墙壁上绘有各式的彩色图案，内设的家具也经过精心设计，童趣盎然。活动区铺上了五彩的儿童垫，男孩女孩喜爱的玩具错落摆放着，书架上摆满了注音版的童书。
透过贴着彩虹云朵图案的大落地窗，可以看到外面的好天气。温暖的阳光柔和地洒进屋里，照在生机勃勃的绿植上。房间的另一边还有冰箱、微波炉等熟悉的电器，看起来就像是家中一角。
“这里的医护工作者都有着多年的经验，工作并没有特殊内容，和寻常的医护工作一样。真要说有什么不同，大概就是会更细致也更温柔吧。”安宁疗护病房的主管李明瑾说。
“我们会更加专注地为每一个家庭服务，让孩子们没有痛苦地度过人生最后一段时光。”
“死亡是灰色的，但这里是彩色的。”
生命里不是只有病痛，还有爱、关怀和欢笑
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任方拥军从医30年，在他年轻时，每每遇到患儿无法治愈的情况，总觉得是自己做的不够好。
而随着医疗水平的进步，很多疾病，例如：肿瘤、白血病从不治之症成为可以治愈的疾病。但是在这种情况下，它们依然存在着复发、难治疗的问题，当靶向治疗、造血干细胞治疗、化疗等方法都难以治愈病症时，死亡可能成为了一个不可避免的结局。
“在绝大多数人的意识里，医院应该是起死回生的地方，遇到患儿无法治愈的情况时，放弃继续治疗，对患儿、对家长、甚至是对医生，都是一种挑战。”面对挑战，方主任不是例外，但也有人对他产生误解。原因是他的另外一个身份——南医大附属儿童医院安宁疗护病房的创建人员之一。
“我们所做的工作，就是为疾病终末期的孩子予以更多的爱和温暖，为他们带去生命最后的尊严。”方主任表示，“继续治疗没有治愈的希望，只剩下无意义的痛苦，所以我们开始注重生命关怀，希望提高病人的生存质量，这其实是一种社会进步的表现。”
从2018年7月起，方主任就和江苏省妇女儿童福利基金会彩虹益基金执行主任黄芳开始筹建安宁疗护病房这个项目，黄芳是彩虹重症儿童安护中心发起人，他们与中国临终关怀专家、东部战区空军医院疼痛科科主任周宁，中国儿童舒缓治疗领军人、北京儿童医院儿童舒缓治疗团队负责人周翾主任多次深入交流，学习吸收经验。经过两年的精心筹备，成就了这间安宁疗护病房。
儿童舒缓疗护，是个大众并不常接触的话题。医学总是在追求“起死回生”，医护工作者也总是在扮演“救死扶伤”的角色，对于舒缓治疗，大众总是不理解的声音居多。
“有些家庭，哪怕孩子只有百分之一的治愈可能性，也不愿意放弃。”方主任向记者讲述道，“所以在我们的工作中，经常碰到的困难就是家长对孩子终末期病情的无法接受和对我们这种安宁疗护的不理解。”
“转入安宁病房，对很多家长来说都很难。我们有一系列的评估，只有在真的确定无法治愈以后，才会和患儿的家长沟通是否让孩子转入安宁病房。”方主任介绍道，“如果孩子的父母决心继续治疗，我们也会尊重他们的选择。也有一些父母认同我们安宁舒缓治疗的理念，会同意孩子的转入。”
事实上，儿童舒缓治疗是一种针对重病患儿的身体、心理和精神等各方面的积极的整体护理，通过早期识别和评估来预防、减轻患儿的痛苦，控制各种症状，提高患儿的生活质量。“这是一种非常规的医学服务，我们通常不进行抢救措施和任何导致痛苦的疗法，只给患儿做维持安宁的常规治疗，让患儿和家长可以平和并且有尊严地接受死亡的到来。”
“我希望能让教学和临床一体化，首先让每个医生也能懂得安宁疗护病房存在的意义，进而才能推广到大众。”方主任说，“现在我们的国家、社会都对安宁疗护给予了很大的支持力度，帮助我们发展。我们希望能让更多的人了解安宁病房、了解儿童舒缓疗护，让我们的病房尽可能多地帮助一些有需要的孩子。在我看来，这份工作超脱医学本身了。
医学不是万能的。“当治疗已经无效化时，我们关注的便不应该只是疾病了，更重要的应该是病人本身。如果一味延长病人的生命长度，却忽视了病人的生存质量，这并不是医生所愿意见到的场景。”
方主任表示，“我们希望患儿生命最后的一段时光里，不是只有病痛，还有爱、关怀和欢笑。”
我们要做的不再是治病，而是治“心”
“年龄大一些的孩子，对安宁疗护病房有着明确的认知，他们懂得自己住在这里意味着什么，因此我们需要更关注孩子以及家长的心理。”李主管说，其实，在这里，更困难的事，是面对年龄稍大的孩子。
“当听到十二岁的乐乐要求转入ICU的时候，我们有一些慌张，因为是第一次碰到这样的情况。”李主管说，“但我们的工作不光是简单地给孩子一个安慰，我们是要提高疾病终末期孩子们的生命质量，那么孩子的选择，我们理应尊重，这样才更人性化。”
安宁病房允许反悔，患儿和家长可以自由选择转出和再转入。
“这样的纠结是很普遍的，也正在这样的反复中，父母和孩子逐渐明白真正需要的究竟是什么，从而也在心理上更加接受和认同安宁疗护的选择。“李主管表示，我们的工作包括对孩子和孩子亲人的心理疏导，这不单单是心理咨询师一人的任务，是我们整个安宁疗护团队所有成员的工作。
这支安宁疗护团队有10余人，他们有来自南京医科大学附属儿童医院的医生、彩虹重症儿童安护中心的护士和心理咨询师，也有社会志愿者，为了给孩子和家人更好的心理疏导，团队经常与南京周宁主任、北京周翾主任等专家团队交流探讨。“对于孩子，我们主要是以安抚治疗为主，舒缓治疗最重要的一条宗旨就是让孩子不再痛苦。我们帮助孩子减轻痛苦，消除恐惧，保证舒适度，让他们在爱与温暖中离开。”
看着自己的骨肉受到病魔摧残，父母内心更承受着巨大的痛苦。很多深爱孩子的家长将他们视为生活的唯一，对孩子的离去无法接受。因此每一位选择安宁疗护的家长都会在医护人员的帮助下尝试回答这样一个问题：假如孩子真的离开了人世，或许就是明天，那么你要如何继续自己的生活？
医生们希望通过这样的哀伤辅导，渐渐转变家长的观念，为未来可能发生的变化有一个心理准备。
“我们会经常和孩子的父母沟通，提前给他们一个预期，让他们在心里慢慢地接受‘孩子总会有一天要离开’的事实。在日常中将悲伤情绪分解开来，从而帮助他们缓解失去孩子的这份痛苦。”
“当我们无法治好孩子时，我们要做的就不再是治病，而是治‘心’“，李主管说，“用心地对待每一名孩子、每一位家长、每一个家庭，帮助他们消解痛苦，在我看来，这就是我们舒缓治疗的意义。我希望在未来我们的病房能帮助更多的孩子。”
在安宁病房的柜子上，有一本手册，上面写着：
“每个生命都是有价值的，都应该被尊重；生命有长有短，这里的孩子，有的生命可能只有几天，但那也是他的一生。我们要做的就是保证他们的生命质量，让他们的生命里不是只有病痛，还有爱、关怀和欢笑。”
文字/于佳宁 马宇轩
图片/余曼郭原君
编辑/郭原君
