【同济壹周·纪录】患白血病的女孩给同济医生写了一封信……

“我们始终爱孩子，我们始终心疼白血病患儿。”

在深圳的患儿罗一笑饱受白血病折磨，其父罗尔深陷“借病营销风波”时，我们读到了来自贵州的女孩周云琴写给同济大学附属同济医院血液科的一封感谢信。面对白血病，面对许多疾病，最真实的善意，常常就在许多医者默默守候的病房。医学的进步是对爱与希望的守候。

（本文经患者授权，使用真实的姓名和照片）

“我是一颗小草，总是让他们在微笑中陪着我，他们每天不断的帮助我，让我在黑暗和病魔中好好的活着，这些人就是我最爱的叔叔、最善良的修冰姐姐、最漂亮的李萍姐姐、最温柔的骆休姐姐。一直以来你们对我的好，我都无以为报……

最爱的叔叔，草木为了感激春的到来而吐露新芽；鲜花为了感激夏的到来而竞相开放；硕果为了感激秋的到来而挂满枝头；雪花为了感激冬的到来而把大地母亲银装素裹。而我却不知道如何来感恩我的叔叔，您给了我第二次生命，给了我活下去的希望，这份感恩的心情，想亲自对最爱的叔叔说一声迟来的谢谢。

……

最后，落笔处，千言万语尽在不言中，我最爱的叔叔、姐姐，我会在贵州想念你们的。”

这是一名身患淋巴细胞白血病的贵州女孩周云琴写给同济大学附属同济医院的一封感谢信。她在信中感谢了千万遍的“叔叔”是同济大学附属同济医院副院长、血液科主任梁爱斌教授。

据了解，家住外地的小周于2015年2月因为腰部胀痛，皮肤瘀斑及发热，至当地医院，确诊为“急性淋巴细胞性白血病”，她曾在家乡多所医院辗转，而且父亲双目失明，母亲体弱多病，只能靠自己在外打工筹资在当地接受化疗，但病情的再次复发让小周几乎陷入绝境，2016年7月小周的病情再次反复，当地医生建议她前往上海的同济大学附属同济医院血液科就诊。

以为生命将逝，委托医生联系器官与遗体捐献

入院时，小周极度虚弱，随时有生命危险。但是她乐观开朗，同济血液科团队的医护人员亲切地叫她“小丫头”。

小丫头 “淡定且平静地”预计自己生命即将逝去，委托修冰主治医生联系器官捐赠和遗体捐赠事宜。“我不想拖累家人朋友们，妹妹为了照顾我放弃了很好的就业机会，已经嫁人的姐姐因为总是偷偷给我塞钱吃了不少苦……”她说太多人帮助过她，她无以为报，如果能够为别人做一丁点事，她也了无遗憾了。

小周请求所有治疗的医生与她合影，满足她小小的心愿

梁爱斌教授全面分析了小周的病情，首先对小周进行了挽救性化疗，然而经过一段时间的化疗，病情仍得不到缓解，甚至进一步恶化，随时有死亡危险。梁教授和他的团队认为再沿用传统化疗方案就没有生存的希望；或许为她施行目前国际上最新的CAR-T治疗方案，是小姑娘仅有的机会。但小周骨髓内的肿瘤细胞高达98%，体内的肿瘤高负荷导致行CAR-T治疗又可能出现严重并发症而死亡……

整个血液科团队和小周都正面临着生与死的抉择。

每个选择都难，但为了生命就值得试一试

“很多时候，患者身上那些生命的张力，让我们觉得我们必须努力。” 梁爱斌教授说，“现代医学，尤其是转化医学，很‘冰冷’，全是指标和参数，但是这些指标改善的背后，是我们医生竭尽全力要救命的真心。”

乐观坚强的小周始终对照顾她的医护们充分信任，“每一个选择都很难！很难！很难！我只有坚强、再坚强、再坚强。在暴风雨来临之前我做好了一切准备！迎接这一次的生死劫。”她说无论结果如何，她都会感恩，会永远记得帮助过她的医生和护士们。

虽然治疗的风险很大，谁都无法保证她能活下去，但看着小周快要渐渐消失的生命，整个血液科团队心如刀绞。2016年9月9日，梁爱斌教授和他的血液科团队决定放手一搏，为小周安排接收CAR-T治疗。

2016年9月24日，医生与患者达成一致后，便迅速开始了采集细胞、体外转染及扩增的一切准备工作，将CAR-T细胞回输到患者体内。如前期所料，患者的细胞因子风暴非常猛烈，连续一周她都在40度以上的高温中度过，甚至出现痴笑、认知障碍及呼吸窘迫综合征，血凝指标超出正常范围数十倍。整个十一期间，梁教授带领血液科CART治疗团队日夜守护，采取了各种抢救治疗手段，疾病的风暴终于被他们扛了过去。

CAR-T细胞治疗后一周，患者外周血里的原始细胞开始持续消失，一个月后，小周体内骨髓白血病细胞消失！这就意味着通过传统化疗不能清除的白血病细胞被CAR-T细胞彻底消灭，小丫头终于从死亡线上被救了过来，虽然在治疗白血病的路上，也见过不少挽救于垂危的案例，但面对病情如此凶险的患者最终得到缓解，梁爱斌教授也不住地感叹“Amazing！Unbelievable！”

2016年11月2日，经过长达4个多月在病房内与病魔的斗争，周云琴各项指标恢复良好，入院以来第一次走出病房、沐浴阳光。她回到老家，特地寄来了当地的核桃，送给血液科的医护人员们。“这位阳光可爱的小丫头始终微笑感恩地面对死亡，她的信任和乐观给了我们感动与力量”，修冰医生说，“现在小丫头虽然暂时脱离了危险，但白血病有复发的风险，根据目前来看，后续还需持续观察与治疗”。

衷心祝愿小丫头周云琴和家人一生有好运相随！

同济在CAR-T治疗领域取得进展

白血病是造血系统的恶性肿瘤，俗称“血癌”，在我国的发病率约为3/10万～4/10万人口，多发生于青少年和儿童。

梁爱斌教授介绍，目前难治复发白血病/淋巴瘤治疗正面临着“四极”的状况：治疗方法极少，死亡率极高，预后极差，社会危害极大。白血病不仅严重危害患者健康甚至危及性命，同时对患者家属也是极大的折磨和伤害。这使得白血病不仅是病患的个人问题，也成为严重的社会问题，无形中为社会带来不可小觑的危害。

CAR-T治疗正在被国内外越来越多的医学与科学工作者认可，它在难治复发性白血病方面给患者带来新的希望。目前，同济大学附属同济医院血液科率先在CAR-T治疗方面做了大量工作，诸多患者治疗后取得了良好的缓解效果。这也为我国的白血病治疗提供了崭新的视角和切实可行的努力方向。

所谓CAR-T治疗，全称是Chimeric Antigen Receptor T-Cell Immunotherapy，嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。这是一个出现了很多年，但是近几年才被改良使用到临床上的新型细胞疗法。

据了解，梁爱斌教授团队还致力于建立CAR-T细胞治疗的标准体系。目前CAR-T治疗虽对急性白血病的治疗效果显著，但受制于该疗法本身“个性化强”“个体间差异大”“需量身定制治疗方案”的特性，其广泛推广应用和降低成本都将是面临的重要难题。CAR-T治疗还有很长的一段路要走。

为此，研究团队努力通过提出CAR-T细胞治疗标准体系的概念并设计实现标准化治疗的工作路线来从“细胞制品的标准生产及质控体系”“治疗前病情评估及筛选体系”“体检评价体系”及“临床治疗标准体系”等方面着手，开始建立我国自主知识产权的标准化CAR-T治疗体系。

（作者/陈海滨，本文原载于公众号“医伍医拾”，经作者同意有删改）

“好一片中国大地，不健康身体，真可惜，真可惜！同有心腹，同有肌肉，同有起居饮食，不学医负了好教育……同舟共济，同舟共济，健康身体！”

——同济大学老校歌

医学的进步是对爱与希望的守候

救死扶伤，同舟共济

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