世界爱耳日 | 走出无声世界 拥抱七彩人生

西南医科大学附属医院

“人工耳蜗”救助项目发展历程

他们，是一群不幸的孩子，从一出生就被上帝按下“静音”键，在无声的世界里孤独地徘徊，无法倾听父母含泪的呼唤。

他们，又是一群幸运的孩子，一场“人工耳蜗植入”手术，彻底改变了他们的命运，在“小耳朵”的陪伴下，他们渐渐回归有声的世界，开口与父母、亲人对话，步入学校学习……

在3.3世界爱耳日到来之际，我们分别走访了这群特殊的听障孩子，以及学校附属医院的相关医护人员，听他们讲述8年“人工耳蜗”路上的点滴情怀。

人见人爱的小姑娘

恢复听力后走出孤独

刚满5岁的小婉婷，会清楚地喊出“新年快乐”，也会说很多的话——这对一名五岁的孩童来说，原本是一件平常事，但小婉婷却是依靠人工耳蜗，才拥有了与父母对话的机会，能倾听来自世界的声音。

老家在泸县农村的婉婷，出生于2013年2月6日，是家里的第二个孩子。在2岁左右，当同龄的孩子已经开口喊爸爸妈妈，小婉婷还只会咿咿呀呀的。“她的姐姐很正常，再说家族里也没有病史，压根不会往这方面想，总觉得（听力障碍）离得很远。”妈妈说。

随后，她带着小婉婷辗转泸州、重庆等周边地区各大医院，均被确诊为双耳极重度听力损失，听力损失值均在100分贝左右。当她得知中国残联开展的“七彩梦”人工耳蜗救助项目，可以帮助贫困聋儿免费植入人工耳蜗，改善孩子听力，她又带着检查结果去残联申请。

经过专家检查、评估，小婉婷幸运入选人工耳蜗救助项目。2016年4月2日，小婉婷在西南医科大学附属医院接受了人工耳蜗植入手术。在手术前后住院期间，这个有着一张可爱小脸的小姑娘，引起了医护人员的关注。

“刚进来时小姑娘很内向，也不大开口！”住院医师费静说，婉婷的妈妈看着十分淳朴，但是对女儿特别用心，她不会说标准的普通话，就用蹩脚的普通话一字一句地教婉婷说话，教她喊“叔叔、阿姨”。伟大的母爱，令人动容！

佩戴人工耳蜗仅仅是学说话的第一步，更艰难的是，让孩子开口。为了方便就近进行语训，妈妈在沱二桥附近租了一间简陋的民房，陪伴婉婷在市残联康复中心指定的地点进行语言康复训练。

康复训练几个月后，小婉婷才慢慢对声音有反应，当她开口说出人生中的第一句话“笨蛋”，妈妈不敢相信自己的耳朵，眼泪直流。那一刻，她所有的心酸烟消云散。

“婉婷肯学，记性好，语言每天都在进步！”妈妈说，现在的婉婷，虽然还达不到同龄孩子的语言水平，但是对声音的反应敏感多了。

以前由于听不到声音，孩子很内向，封闭在自己的世界，自从做了人工耳蜗手术，有了听力和语言后，她变得比以前开朗了，跟小朋友一起玩得特别开心。

戴上“小耳朵”

失聪女孩上了幼儿园

快满六岁的小诗菡爱蹦爱跳十分可爱，只是和其他孩子不同的是，小诗菡是患有先天听力障碍的孩子。

据小诗菡的奶奶说，孙女于2012年3月7日出生，她的到来给家人带来了无尽快乐。可不幸的是，孩子两岁了还不会说话，因为家中没有听障孩子，一开始并没有引起家长的重视。但是，之后孩子看电视时越来越凑近电视机面前，对声音的感知越来越迟钝，他们才意识到孩子的听力可能出了问题。

于是，他们就带着孩子辗转成都、重庆等各大医院，确诊为极重度听力障碍。“当检查结果出来时，感觉天都要塌下来了一样！”奶奶说，他们向残联申请了人工耳蜗救助项目，满怀期待地等着做手术，但是在检查时却被发现孩子有脑白质病变，医生说要观察半年。

当时，处于极度悲痛中的奶奶，对于医生的说法有点不理解。对此，西南医科大学附属医院耳鼻咽喉头颈外科副主任、耳科组组长、人工耳蜗医学部负责人李雷激教授解释道，按照《人工耳蜗植入指南》规定，如果MRI发现有脑白质病变，需进行智力、神经系统体征及MRI复查，动态观察（间隔大于6个月）病变无扩大，可考虑人工耳蜗植入。

由于暂时不能做手术，那段时间，奶奶几乎天天以泪洗面，逢人一谈起孩子的情况就哭，半年的时间流尽了前半生的所有眼泪。

“在公交车上，她听不见声音要乱喊乱叫，每当别人投来异样眼光，我就感到无比的尴尬！”奶奶说，那段心酸的经历，她再也不愿去回想。

2016年2月20日，小诗菡在西南医科大学附属医院接受了人工耳蜗植入手术。术后，由于切口的结痂较厚，为了防止伤口感染，在40多天的住院时间里，住院医师费静每天抱着孩子，为她清洗伤口、消毒，每次清洗要花一个多小时，累得满头大汗。看着医护人员真心对待这些孩子，每天来病房看他们，随时观察病情的变化，不怕苦、不怕脏给她换药，奶奶的心一点一点地被感化了。

植入人工耳蜗后，小诗菡在“小耳朵”的陪伴下，渐渐恢复听力，开机一个月不到，她就能喊出“叔叔、阿姨、伯伯”。现在，她已经学会不少的日常用语，奶奶说，虽然诗菡的吐字发音和同龄孩子相比还不够清晰，不过她从4岁多开始开口说话，两年时间达到这个程度，已经让他们家人感到非常欣慰了。

由于父母在外地打工，现在，小诗菡跟随父母上了当地的普通幼儿园，迅速融入了快乐的校园生活。

去外地做手术被拒

回家乡免费植入人工耳蜗

家住兴隆街菜市场附近的谯梁，今年8岁多，是一个活泼好动的小男孩，一双机灵的大眼睛透着聪明劲儿，见到我们他会乖巧地打招呼 “阿姨好”。

可是，这样一个聪明伶俐的小男孩，却从两三岁时就被发现有听力障碍。“满三岁了还不会说话，在他身后喊他听不见，只有大声吼才有一点反应！”爸爸说，虽然他对声音感知很弱，但是小家伙却很会察言观色。

发现问题后，父母将他送到外地某医院进行听力检查，被确诊为双耳极重度听力损失，其中有一只耳朵的听力损失值在90多分贝，仅有微弱的听力。而更令家属难过的是，该院医生以“孩子耳蜗畸形”为由，无情地拒绝了为谯梁做人工耳蜗植入术。

伤心之余，他们给孩子购买了助听器，自费出资将他送到都江堰进行语言康复训练。训练了两三年，孩子虽然会喊“爸爸、妈妈”等简单的叠词，但是没有逻辑性的语言，无法与人进行沟通交流。

看着孩子一天天长大，父母的心情更为焦急。恰在此时，他们打听到当时的泸州医学院附属医院（现西南医科大学附属医院）已经在开展“人工耳蜗”康复救助项目，便向当地残联提出申请。

经过专业检查后，李雷激教授认为，谯梁的内耳道虽然比正常人的稍窄，但是他的智力和身体发育都没有问题，征求了家属的意见后，决定冒险一试“人工耳蜗植入”。

不巧的是，在第一次手术档期，谯梁感冒了未能做成。幸运的是，两个月后孩子感冒痊愈，在西南医科大学附属医院成功植入了人工耳蜗。

一个月后开机，当孩子第一次清楚地听到外界的声音，兴奋得大叫“有有有”。从此以后，谯梁就对耳朵上的这个“小耳朵”爱不释手。

爸爸说，自从借助人工耳蜗有了听力后，他的语言飞速进步，现在虽然还有些发音不标准，但是可以说一些简单的句子，也可以跟他进行一些简单的对话，比如问他“你在哪里上学”，他会回答“赶231的公交车，好远！”

在残联指定的语训机构康复训练一年后，去年9月，谯梁插班上了泸州市特殊教育学校听障班二年级，不仅能赶上课程进度，还在期末考试中考出了班上语文第一、数学第二名的优异成绩，老师对这个聪明伶俐的孩子也颇为喜欢。

看到孩子前后经历的巨大变化，全家人都发自内心的感到高兴。

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“七彩梦”人工耳蜗救助项目是政府重要民生工程之一，该项目由中央财政提供专项救助资金，为符合条件的听力残疾儿童免费植入人工耳蜗并提供术后10个月的康复训练经费，救助金额每名聋儿约20万元。

资助范围

泸州市户籍的0—6周岁（不满7周岁）聋儿；满足以上年龄段聋儿康复需求的基础上，可对7—17周岁（不满18周岁），经听力语言康复后，已进入普通学校就读的语前聋患者及18周岁以内的语后聋患者予以资助，资助数量不超过15%。

资助条件

经专家组评估符合人工耳蜗植入条件——

1、 听力损失为重度聋以上，佩戴助听器康复效果不佳，医学检查无手术禁忌症，双侧耳蜗及内听道结构正常、无蜗后病变，精神、智力及行为发育正常；

2、 家长对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值；家庭有能力配合并保证受助人在定点康复机构至少接受一年的康复训练；

3、 同等条件下，优先救助贫困家庭聋儿。

申请方式

1、网上申请：直接登录中国听障儿童服务网（http://www.网址未加载），点击“项目申请”—→人工耳蜗康复救助，点击“在线申请”，填写申请信息，同时打印申请表，直接提交至中国聋儿康复研究中心项目办公室（邮寄地址：北京市朝阳区安外惠新里甲8号中国聋儿康复研究中心项目办公室邮编：100029收件人：贺明）；

2、也可在聋儿户籍所在地区县残联，自愿提出申请。

来源：附属医院

图文：路霞、赖谦

编辑： 李浩