世界自闭症关注日│一起守护星星的孩子

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世界自闭症关注日│一起守护星星的孩子

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两个星期前,新浪微博上有这样的一条热搜:42岁的单亲爸爸上完夜班后猝死,生前给自闭症儿子留下10条爱心短信。

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NO1

两三个月会癫痫发作一次,大多在睡觉时发作发作时会大叫一声,然后卡在那里随后就抽搐大约2分钟内结束(早晚饭后各吃一次药)。

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NO2

喜欢喝水,尽量给他温水,不然他会喝凉的,而且喝了就要加满,水壶里的水会被他喝的很脏,要常换。

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NO3

刚开始所有的纸巾都要杜绝让他撕,一周左右他就习惯了,不然他控制不住一发不可收拾,甚至会到处找用过的脏的纸巾。

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NO4

户外时他要是看到有水源,包括水龙头大小水塘小溪都会迅雷不及掩耳之势冲过去玩,但3秒钟就会归队(但他对水塘深浅没概念)。

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NO5

不吃所有贝壳类,爱吃面干饭,塞不下时会找水加进去。开始一定要杜绝他抢其他小孩的菜,不然他会认为他可以抢。

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NO6

上厕所大号不能擦干净,只能学做个擦样子?最好有大人在他如厕快结束时再给他纸巾。

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NO7

刷牙,洗手,洗澡都只是做个样子。最开始最好有人督促。习惯新环境后就好了。洗澡冬季最好要帮忙。不然会着凉。

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NO8

听指令还好,但超刻板。睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成,但要给他指令,不然他可能一件不脱直接睡。

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NO9

不要给他橡皮泥,他揉到干时会急,四处找水想恢复软度。

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NO10

非常急的情况下会咬自己的手背,但不会攻击别人,但会做出要攻击人的样子。

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一闪一闪亮晶晶

满天都是小星星

挂在天上放光明

好像许多小眼睛

关爱自闭症儿童

患有自闭症的儿童,被称为“星星的孩子”。

自闭症在医学上又称为孤独症。《小星星》这**喻户晓耳熟能详的童谣,背后却道出了一个“孤独的世界”:每一个自闭症孩子都是漆黑夜空中闪闪发亮的星星,他们和普通人一样,有着独一无二的天赋,只是因为某些外界因素还没有做好与世界拥抱的准备。

他们,需要我们的帮助。

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一闪一闪小星星

究竟何物现奇景

远浮于世烟云外

似若钻石夜空明

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2007年的12月注定是一个不同寻常的月份。联合国大会通过由卡塔尔提出并同时有50多个国家共同提案的决议:从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症关注日”,提高人们对自闭症的认知程度和相关研究诊断以及对自闭症患者的关注。

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1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出自闭症的概念,这是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与其他疾病不同的是,自闭症不会改变患者的身体状况,因此自闭症患者的体征表现与正常人没有任何区别。

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可以说,这是属于神经领域的一种病症,因神经系统失调,而影响到大脑功能引致的终身发展障碍。

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烈阳燃尽宙合静

落日不再星河清

晶晶灵灵挂夜空

一闪一闪总不停

孤独的他们兴趣狭窄,行为刻板重复,喜欢在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动。例如着迷于自己在原地转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对需要思考的益智动画毫无兴趣。

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他们的潜意识里喜欢孤独,不喜欢与他人交流并建立联系,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹不止。

他们的孤独还表现在对自己周围漠不关心,自己愿意怎样就怎样,毫无顾忌,周围的事很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。

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最后一个很明显的症状表现便是言语障碍突出。他们中大多数言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做任何应答。

有些虽然可以发声,但是却无法完成正常的情景交流,只能发出简单重复的声音,说话声音小且发音不清晰,只有和他熟悉的人才能理解他的意思。

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有些孩子还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

漫漫长夜路何寻

若无星斑亮莹莹

深蓝夜空你身影

时常窥过我帘屏

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他们之所以被称为“星星的孩子”,就是因为临床表现症状多在三岁前出现,患者多为儿童。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。

尽管自闭症儿童的所有生理检查结果与常人无异,但医学研究可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,将终身伴随,曾经无法治愈。

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自闭症在过去无法治愈,但经过发达国家的专家长达40多年对自闭症的诊断与治疗,积累了许多成功的经验。实践是检验真理的唯一标准,经过早期正确地、坚持不懈地人为干预,许多自闭症儿童渐渐的能够融入社会、自立生活。

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疾病的本质从来都不是疾病,而是疾病背后透露出的重大社会现象。我们作为新时代的医学生,应当对自闭症的认知、对于自身责任的认识更要迈出新的历史性一步。“自闭症”的出现,更提醒了我们应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。

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我们除了是一名医学生,更是一个普通人,自闭症患者是我们的治疗对象,而不是怜悯的对象。世界赐予我们完整的身体和灵魂,我们便应该审视和增强自身道德观念以及社会责任,更应该帮助“星星的孩子”获得自信与快乐。以下电影和纪录片能帮助你进一步走进自闭症患者的世界。

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推荐电影

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《黄金花》(2017)中国

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《自闭历程》(2010)美国

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《玛丽和马克思》(2009)澳洲(动画)

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《我的名字叫可汗》(2010)印度

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推荐纪录片:

《孤独症之谜》

《筑巢人》

《路易斯·泰鲁:关爱自闭症患者》

《遥远星球的孩子》

《BBC地平线:认识自闭症》

参考文献:

《医疗装备》2016年第7期:世界自闭症日

《宁波通讯》2015年第7期:“世界自闭症关注日”

让我们一起关注“来自星星”的孩子们

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文字 | 谢可辰

排版 | 刘茂明

编辑丨陈元书

审核丨杨 毅贵州医科大学

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